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“关注地贫、社工同行”现场记

    5月9日由广东省地中海贫血防治协会主办的“关注地贫、社工同行”活动如期在宏城广场举行。我到现场是下午一点钟,当天太阳公公不赏脸,发出热气叫人难受:热与辣!但是参加活动广州高校社工们更以火热的心,以不同的形式宣传防治地贫的公益创意大赛,浑身解数,各显其招,让路过的市民和群众了解如何防治“地中海贫血症”,以及筹款救治已患“地贫”的患者, 希望有更多人的热心人,把爱带给每一位地贫的孩子,让他们的生命一天天得以延续,和健康的同龄人一样有幸福美好的明天!

现场两侧摆放大块有关“地中海贫血”症防治的宣传板。

广东省地中海贫血防治协会的宣传单。

广州高校社工在现场的工作棚。

广州高校社工在现场的工作棚。

广东商学院社工为活动表演街舞。

男仕不习惯带伞- - -- --

广东商学院表演健身舞艺高人胆子大。

比太阳还热的超级观众。

也有民族舞的表演。

“地贫儿童”的故事让行人顿足观阅。

这位社工的英文滑溜溜与非洲朋友介绍活动的内容。

素素改做武行?是,等会要与她的伙伴们表演跆拳道。

    我叫婷婷。你不敢相信,我今年已经二十岁。因为我患有重症地贫需要定期输血维持生命,但家里实在太穷,是属于去年刚从铁皮屋搬迁至政府救助房的低保户家庭,我只能好几个月才能输一次血,除钱就更不用说了。所以我的身体发育要比同龄人缓慢得多,现在看起来只有十一二岁,并且由于铁质在体内大量沉淀。侵蚀到各个内脏器官,身体已出现严重变形:原来清秀的样子已开始变化,扁鼻、凸肚、四肢干瘦、肤色很黑,身体越来越虚弱,还出现癫痫、肾结石,骨痛等并发症。
    所以我初中毕业就只能辍学在家,帮忙做做家务事,自卑又孤独的我平时很少接触外界,但哪个正值花季的少女不渴望美好的生活?我的内心其实很渴望走出去,认识更多的朋友,学习更多的知识,了解更多外面的世界。现在我的身体也越来越虚弱,我不知道我还有多少天的生命,但我仍顽强地生活着,渴望有一天能走出去,象所有二十岁的少女一样感受青春美好的年华。

………………………………………………

    我叫A仔(应主人公要求,不公开真实姓名),我今年十八岁。我在一岁多被验出患有重型地贫,之后妈妈就辞工在家全职照顾我,全家人的生活和我的医药费就靠爸爸的工资来仅仅维持。而爸爸在八年前不幸得了怪病,不定过量的激素药物治疗,导致双手的手指严重扭曲变形,由于治疗费用不够。几年前已经放弃了治疗;现在不但失去了劳动能力,就连日常生活自理也很困难。现在全家人就靠妈妈帮人做钟点工来维持生计。
由于家庭一直经济十分困难,每月常规输血和打排铁针药物严重不足,以至于我的发育非常差。虽然今年已经十八岁,但我的身体体重跟一个十多岁的孩子差不多,头部和脸部也严重变型,在学校里和同龄的孩子相比,我很自卑。
    尽管如此,我仍很努力地读书,现在我职中快毕业了,我不是自夸,我是读广告设计的,我的朋友都知道我能画一手好画,但想到即将踏出校门工作,我的心情是既兴奋又迷茫。我和义工姐姐说今年怎么样我也要出来找份工作来帮妈妈减轻点负担,让她不用象现在那样过于劳累。但我不知道像现在这个样子的我到底能不能找到一份工作?现在做梦都在希望有一份工作机会,再苦再累我会开心地去做,这样让我对未来更加充满信心。

………………………………………………

    我叫LILY,一岁时被查出患有“重症地贫”症,我在单亲家庭中长大,从小与妈妈相依为命,因为有这个病,我的体质比其他人要差得多,连急救室我也进去过。十岁时,因为脾脏肿大,压迫着心脏,导致呼吸困难,而不得不做了“脾脏全切除”手术。
    我从小就需要每月定期输血排铁延续生命,十岁时就已经到医院输血六十多次了。为了要排除体内多余的铁质,每天一下课就要马上赶回家打针,每星期最少打五晚,每晚打十一个小时的肚皮针。我的生活,除了上学就是输血打排铁针,比起同龄人,少了很多欢乐。
妈妈因为要全心照顾我,不得不放弃收入安稳的工作,只有选择做钟点工维持生计,低微的收入根本无法担负每月五千元的治疗费用。但我很感恩,因为妈妈从来没有放弃过,积极地向政府、社会寻求帮助,我的生命才得以维持到今天,我非常感激所有给予过我鼓励、帮助的热心人,我也很热爱这个多姿多彩的世界和很珍惜我的生命!因为医生曾经说过,这种疾病如果不能很好地维持输血和除铁治疗,我最多也活不过20岁- - - - - -所以我一直都很坚强地与病魔抗争,努力学习、努力生活,从小学开始,我每年都评为“优秀少先队员”和“三好学生”。
    如今,我已经是一名十七岁的高中生了,有了大家的支持,我会努力不会轻易放弃,我的梦想是考上星海音乐学院,以报答爱我的妈妈和社会的好心人。

……………………………………………………

    我叫小雪,从小患有重症地贫。来过我家的人都会觉得很诧异,因为我有一个超级大家庭。我和我的妈妈、外公、外婆,还有阿姨、舅父、表妹、表弟他们住在一起,我们五户人一起住在仅几十平米的出租屋里,所以以一个不到20平方米的小厅,就已经住了三户人!而每一户的分别,只是每张床前拉上一块布遮挡着,换言之一块布幔,一张床就是一户人了。所以你应该能想像得到我的家庭有多困难了。
    更令人诧异的事情还在后头,我其实是一名弃婴,是我的养母把我带到这个家庭里,因为我患有这种病,我的养父很反对妈妈收养我,但妈妈不愿意放弃我,以至于养父最后离开了我们。全因为我这位伟大又充满爱心的好妈妈,以及这个超级大家庭里每一个人的坚持和不离不弃,在那样困难的处境下,合家除了一起支持我输血除铁的费用,还在生活上精心照料我。
    家人的爱令我非常感激。但因为每月输血与排铁治疗费用实在太昂贵了,我的家庭没法提供足够的治疗费用给我,所以我身体的状况也越来越差,但我能活到今年十一岁,还能有机会在学校里读书,已经是一个神迹了,我很感恩,我是因为有爱而活着的。我也希望有更多的热心人,把爱带给我们每一位地贫的孩子,让我们有一个幸福美好的明天!

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                 (文中部分图片及文字资料来自广东省地中海贫血防治协会,特此鸣谢)

 

Posted @ 2009/5/12 8:50:02  阅读( 6050)  
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